ロシアの難病寝たきり美少女、最後の一葉が落ちる前に日本に来日し原因判明。座れるまでに回復

ロシアの難病寝たきり美少女、最後の一葉が落ちる前に日本に来日し原因判明。座れるまでに回復

1: 以下、ニュー速クオリティでお送りします 2019/01/09(水) 14:16:42.40 ID:shaTVt+G0●.net

露の難病少女 治療順調…病気の原因、新潟で判明
1/9(水) 12:01配信
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20190108-00050039-yomidr-sctch


ビクトリアさん(中央)は母のエリビーラさん(右)と来日し、小林さんに成長した姿を見せた(2018年12月10日、新潟市の西新潟中央病院で)
■寝たきり→自分で座れるまでに

 原因不明の難病で寝たきりだったロシアの少女が、新潟市の病院を受診したことで、まれな遺伝子異常とわかり、効果的な治療にたどり着いた。今では自分で座れるまでに症状が改善した。少女と来日した母親は「日本でやっと病気がわかった。娘の成長がうれしい」と語った。

 少女は、ロシア南西部アルマビルに住むビクトリア・ベリチさん(12)。国立病院機構・西新潟中央病院で年に1回の診察を受けるため、昨年11月27日に5度目の来日をし、12月11日まで滞在した。

 以前は座ることも言葉を発することもできなかったが、ベッドに腰掛けると、母のエリビーラさん(33)に「ママ」と呼びかけ、にっこり。「こんなに表情豊かになるなんて」と、主治医の小林悠さんは喜んだ。

 ビクトリアさんは、1歳半で原因不明のてんかん発作を起こすようになった。それでも2歳半までは順調に成長したが、だんだん言葉や表情の変化が減って歩行が不安定になり、寝たきりになった。

 母国で様々な検査を受けても原因がわからないなか、エリビーラさんはインターネットで調べ、てんかん治療に実績のある同病院が外国人を受け入れていることを知った。
「娘を助けてほしい」とメールで懇願し、2014年2月、7歳のときに来日した。診察した小林さんが、難病研究で成果を上げていた横浜市立大に血液を送り、遺伝子解析してもらったところ、ビタミンの一種である葉酸の代謝に関わる遺伝子の異常が判明。脳の働きを維持する葉酸の不足を薬で補う治療が効果的であるとわかった。

 専門家によると、同じ遺伝子異常の患者は日本人で2人しか報告されていない。外国人が日本で診断されたのは初めてだった。

 帰国して約2か月後、小林さんから検査結果と治療薬を伝えられると、エリビーラさんは「原因がわかり、治療が受けられる日が来るなんて」と涙をこぼしたという。
ロシアで投薬を始めると、てんかん発作は治まり、徐々に手足が動くようになった。今では自力で座り、食べ物をスプーンで口に運ぶこともできる。

 同病院の遠山潤・統括診療部長は「海を越え、『わが子を治したい』という熱い気持ちに応えることができた。まれな病気でも見逃さず、治療につなげられるよう努めたい」と話した。




引用元: http://hayabusa3.2ch.sc/test/read.cgi/news/1547011002/

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2: 以下、ニュー速クオリティでお送りします 2019/01/09(水) 14:17:11.47 ID:+E96mJwZ0.net
でかした!



3: 以下、ニュー速クオリティでお送りします 2019/01/09(水) 14:19:20.21 ID:AzA/Z4o90.net
でも北方領土は返してくれないんだぜ



32: 以下、ニュー速クオリティでお送りします 2019/01/09(水) 14:29:35.59 ID:7qU06uMH0.net
>>3
それどころか、北海道すらよこせと圧力を掛けている



36: 以下、ニュー速クオリティでお送りします 2019/01/09(水) 14:30:18.05 ID:i6lH0+Z/0.net
>>3
なんで日本人だけで一方的に媚びて感動物語の製作してんだろうな?



120: 以下、ニュー速クオリティでお送りします 2019/01/09(水) 15:06:47.01 ID:VNoPrrEc0.net
>>3
軍事力のせいでな



126: 以下、ニュー速クオリティでお送りします 2019/01/09(水) 15:09:59.02 ID:Bve15laQ0.net
>>3
国後色丹歯舞色丹は日本の領土です🇯🇵



4: 以下、ニュー速クオリティでお送りします 2019/01/09(水) 14:19:27.32 ID:8ZOmE0RJ0.net
ええ話や



5: 以下、ニュー速クオリティでお送りします 2019/01/09(水) 14:19:27.63 ID:WnExsqXA0.net
母親すごい派手だな
これ髪染めてるよね?



6: 以下、ニュー速クオリティでお送りします 2019/01/09(水) 14:19:31.87 ID:T1ANPSdy0.net
ロシアも兵器は一生懸命だけど医療とかはまだまだだな



8: 以下、ニュー速クオリティでお送りします 2019/01/09(水) 14:19:44.79 ID:0+hU/m3c0.net
すげー



9: 以下、ニュー速クオリティでお送りします 2019/01/09(水) 14:20:16.27 ID:GHpkOUaE0.net
まさか治療費、滞在費日本が負担してねーだろうな?



12: 以下、ニュー速クオリティでお送りします 2019/01/09(水) 14:21:32.91 ID:LlnWgVQR0.net
>>9
知らないロシア人ちゃんを助ける会の寄付金から出ます



117: 以下、ニュー速クオリティでお送りします 2019/01/09(水) 15:04:18.02 ID:m9kCNNwz0.net
>>9
症例の少ない貴重な生体実験材料をゲットしたんやで?



166: 以下、ニュー速クオリティでお送りします 2019/01/09(水) 15:33:29.77 ID:XLU7mv4q0.net
>>9
消費増税分がこういう事に使ってもらえたらいい



10: 以下、ニュー速クオリティでお送りします 2019/01/09(水) 14:21:05.13 ID:9SyptgfM0.net
チェルノブイリの後遺症なんだろうな
日本でも公になってないフクイチ患者が多そう



18: 以下、ニュー速クオリティでお送りします 2019/01/09(水) 14:22:47.70 ID:6QB4ttqs0.net
>>10
放射脳はえー



20: 以下、ニュー速クオリティでお送りします 2019/01/09(水) 14:23:54.41 ID:HF1kP6gZ0.net
>>10
吐く言葉が全部妄想www



28: 以下、ニュー速クオリティでお送りします 2019/01/09(水) 14:27:45.96 ID:hDjc48cp0.net
>>10
ロシアで検査してもらえ



13: 以下、ニュー速クオリティでお送りします 2019/01/09(水) 14:21:54.67 ID:c9MDkBga0.net
でけえ12歳だな



14: 以下、ニュー速クオリティでお送りします 2019/01/09(水) 14:21:55.11 ID:SFjOxw7f0.net
ようさん葉酸が要るねん



94: 以下、ニュー速クオリティでお送りします 2019/01/09(水) 14:47:14.99 ID:7a0VdZJVO.net
>>14
誰もアンカーつけなくて可哀想



15: 以下、ニュー速クオリティでお送りします 2019/01/09(水) 14:22:07.94 ID:e/gwZqEE0.net
美少女とはスレタイ詐欺
母親はセーフ



16: 以下、ニュー速クオリティでお送りします 2019/01/09(水) 14:22:08.33 ID:7z9HPLQ/0.net
この手紙着いたらすぐに〜
お見舞いに来て下さいね〜



17: 以下、ニュー速クオリティでお送りします 2019/01/09(水) 14:22:37.72 ID:HdZMYpyS0.net
いいニュースだなあ




【2chの闇】嘘がバレる瞬間集めてみたwwwwwwww

19: 以下、ニュー速クオリティでお送りします 2019/01/09(水) 14:23:20.38 ID:LHh4Q9J00.net
ちょっと葉酸飲んでくる



23: 以下、ニュー速クオリティでお送りします 2019/01/09(水) 14:24:56.76 ID:nq+AIONY0.net
イイハナシダナー



24: 以下、ニュー速クオリティでお送りします 2019/01/09(水) 14:25:46.71 ID:5PZwaY8W0.net
イイ話だなぁ〜



25: 以下、ニュー速クオリティでお送りします 2019/01/09(水) 14:26:14.30 ID:5+gD9fY/0.net
お母さんが女スパイっぽい



27: 以下、ニュー速クオリティでお送りします 2019/01/09(水) 14:27:11.46 ID:UiCUYJbX0.net
ロレンツォのオイル?



30: 以下、ニュー速クオリティでお送りします 2019/01/09(水) 14:29:31.21 ID:mCrasv2C0.net
人を殺すことには長けてるロシアなのに人を治すほうはてんでダメなのか?



39: 以下、ニュー速クオリティでお送りします 2019/01/09(水) 14:31:01.25 ID:deE9mwFK0.net
>>30
不死身の無敵兵士とかは作ってるんだけどね



31: 以下、ニュー速クオリティでお送りします 2019/01/09(水) 14:29:35.31 ID:V42GHzuf0.net
母の情けの有り難さ



33: 以下、ニュー速クオリティでお送りします 2019/01/09(水) 14:29:37.62 ID:JRLrVZOc0.net
ロシアより愛を込めて



35: 以下、ニュー速クオリティでお送りします 2019/01/09(水) 14:30:13.43 ID:7wegY0Jh0.net
感動した〜



37: 以下、ニュー速クオリティでお送りします 2019/01/09(水) 14:30:38.38 ID:LHB9UdZR0.net
葉酸を飲めば頭が良くなる?



54: 以下、ニュー速クオリティでお送りします 2019/01/09(水) 14:36:05.22 ID:AmNnqEcK0.net
>>37
残念ながら毛は…



38: 以下、ニュー速クオリティでお送りします 2019/01/09(水) 14:30:59.16 ID:W6wdOpOD0.net
調べてみて葉酸が必須ビタミンの一種である事はわかったが
それ以上の事はよくわからなかった



79: 以下、ニュー速クオリティでお送りします 2019/01/09(水) 14:43:05.11 ID:8qBtLAjX0.net
>>38
胎児の正常な発育を促すんじゃなかったっけ
妊娠中極度に不足していたんじゃなかろうか



40: 以下、ニュー速クオリティでお送りします 2019/01/09(水) 14:31:17.26 ID:QT0sH8ZF0.net
葉酸って今までよく知らなかったが欠乏すると悪性貧血に神経管の未発達?

貧血はともかく神経管の方は後遺症出るレベルじゃないか
まだ幼いから多少は動けるとこまで行けたのか



58: 以下、ニュー速クオリティでお送りします 2019/01/09(水) 14:37:10.67 ID:Zrlx6GIg0.net
>>40
よーさんとらなあかん



42: 以下、ニュー速クオリティでお送りします 2019/01/09(水) 14:31:55.78 ID:mSbQL4GC0.net
火傷の治療で来日した子もいたな。



43: 以下、ニュー速クオリティでお送りします 2019/01/09(水) 14:32:38.05 ID:dsOW7y9Z0.net
カーチャン金髪なのに本人黒髪なのね



45: 以下、ニュー速クオリティでお送りします 2019/01/09(水) 14:32:49.13 ID:ZEQ7H+c90.net
ええ話やなぁ
もっと宣伝して俺の嫁にロシアンビューティーが来るまで続けるように



46: 以下、ニュー速クオリティでお送りします 2019/01/09(水) 14:32:51.42 ID:JJ57KTUk0.net
ソビエト時代には犬に猿の頭を移植してたりしてたくせにロシアは全然ダメだな



55: 以下、ニュー速クオリティでお送りします 2019/01/09(水) 14:36:34.50 ID:QM2iWSd10.net
>>46
ソ連時代のような無茶な手術とか実験とかできなくなったんじゃないのかな。
白内障手術の全自動化なんて新聞で読んだ日には震えた。



50: 以下、ニュー速クオリティでお送りします 2019/01/09(水) 14:34:00.26 ID:rHY5708F0.net
なんという膨らみかけ



51: 以下、ニュー速クオリティでお送りします 2019/01/09(水) 14:34:29.78 ID:fyax3qZ00.net
カーチャンより先に劣化しそう



52: 以下、ニュー速クオリティでお送りします 2019/01/09(水) 14:34:43.82 ID:Z6Cr+RoZ0.net
解散・・





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この記事へのコメント

1.  Posted by  名無し   投稿日:2019年01月11日 00:22

おお偉大なハルトマン おお偉大なハルトマン 永遠に果て無く栄えよ おお我らがハルトマン おお我らがハルトマン 銀河に名立たる王者よ 星々を手折り束ねて全て捧げてしまえば皆を約束の地へと導く銀河の父よ おお輝けハルトマン おお輝けハルトマン 過去に未来に現在に おお讃えよハルトマン おお讃えよハルトマン 讃え願えば叶う 宇宙を舞う青き翼も夢歌う桃色の花も 心その身さえ捧げよ我らが父へ おお崇めよハルトマン おお崇めよハルトマン 主への絶対の忠誠 おお願えよハルトマン おお願えよハルトマン 黄金の化身を信じて 手に入れし野望儚く彼方へと消えゆくは記憶 時を巡る歯車疑視めて願うは父よ

2.  Posted by  名無し   投稿日:2019年01月11日 00:56

イイ話しなのに突然領土問題に移るのはどんな頭の病気なんだ?

3.  Posted by  名無し   投稿日:2019年01月11日 01:00

やりますねえ!

4.  Posted by  名無しクオリティ   投稿日:2019年01月11日 01:01

日本人で2人しか報告されていないのに
よく診断、治療出来るもんだな
すげー

5.  Posted by  名無しクオリティ   投稿日:2019年01月11日 01:20

日本の医療は素晴らしいですね。このお母さんも一生懸命ネットで探したんやろなぁ。。ちょっと感動した

6.  Posted by  名無しクオリティ   投稿日:2019年01月11日 01:26

ひっどいコメントばっかり集めるサイトやな
知ってたけど、やはりブロックするか

7.  Posted by  名無しクオリティ   投稿日:2019年01月11日 01:57

※2
頭の病気だからアメポチの自民党ネットサポーターズクラブとかネトウヨやってるんだよ?www

8.  Posted by  名無しクオリティ   投稿日:2019年01月11日 01:58

アメリカなら医療費が高すぎてもうすでにお亡くなりになってるんだろうな。

9.  Posted by  名無し   投稿日:2019年01月11日 02:05

ええやんええやん、素敵やん

10.  Posted by  名無しクオリティ   投稿日:2019年01月11日 02:19

※4
今はGoogleがあるからね
ちょちょいのちょいよ(小並感

11.  Posted by  名無し   投稿日:2019年01月11日 04:48

この医者がすごいだけで、日本の医療技術は先進国の中じゃ下から数えた方が早いレベル

12.  Posted by  名無し   投稿日:2019年01月11日 09:18

新潟中央病院か。近所だがあそこそんな優秀だったのか。舐めてたわ

13.  Posted by  名無し   投稿日:2019年01月11日 11:35

ソ連時代から医療はドイツやアメリカや日本並みに優れているとは思いきやロシアの医療はそこまでなのか
それともたまたま新潟で発見された感じか

14.  Posted by  名無し   投稿日:2019年01月11日 11:38

超能力盲信して、五人の科学者が「解明できない、超能力だ!」なんてニュースで大々的に報じる程度の知能だぞ
あんなのマジックですらない、小学校の理科の実験でやるような科学反応なのに専門分野五人集まって1週間向き合って解けないとかドン引きだわ
そりゃ医療技術も同程度に落ちるわバイアスかかってんだろうし

15.  Posted by  名無しクオリティ   投稿日:2019年01月11日 14:28

>5
>母親すごい派手だな
>これ髪染めてるよね?

パッキンの九割は偽物

16.  Posted by  名無し   投稿日:2019年01月11日 16:52

いけずな放射脳の東北人の反応はえー

17.  Posted by  名無し   投稿日:2019年01月11日 16:57

医師凄いンゴ

18.  Posted by  名無し   投稿日:2019年01月11日 19:25

突然政治の話をふっかけて冷やかす奴て典型的な5ch脳

19.  Posted by  名無し   投稿日:2019年01月12日 03:04

もっと元気になってくれ
祈ることしかできねぇよ

20.  Posted by  名無し   投稿日:2019年01月12日 20:38

今のロシアは軍事に極振りしててなんかいろいろおろそかだな

21.  Posted by  名無し   投稿日:2019年01月13日 14:37

日本すげえというより、医者がすごい
日本すげえ日本人すげえ俺すげえの方程式奴多すぎ

22.  Posted by  名無し   投稿日:2019年01月15日 01:06

ママの気持ちを考えると感無量

23.  Posted by  中岡君江   投稿日:2019年01月15日 10:37

ラララ ラララ

24.  Posted by  名無し   投稿日:2019年01月16日 19:39

>>11
「現実」系の漫画を真に受けすぎ
安全性を考慮しすぎて慎重すぎたり、内部のゴタゴタはあったとしてそれと「医療技術」は別問題

25.  Posted by  名無し   投稿日:2019年01月18日 01:20

葉酸はDNA複製(つまり細胞分裂)に必要な大事な物質やで
新生児スクリーニングじゃわからなかったのかな?
多分欠損してる酵素がマイナーなだけで葉酸作れなくてやべーって人はそんなに珍しくないかもね

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